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JOURNÉES POUR LA RECHERCHE CONTRE LA SLA

Samedi 29 et Dimanche 30 Juin 2013 à Lohéac (35)

Avec Dany Dan DEBEIX et l’E.C.H.

 Qu’est ce que la S.L.A. (Sclérose Latérale Amyotrophique) ou Maladie de Charcot ?

La Sclérose Latérale Amyotrophique est une maladie neurologique découverte par le neurologue Jean-Martin Charcot (1825-1893).
– Elle est caractérisée par la dégénérescence progressive et rapide des cellules nerveuses commandant les muscles volontaires.
– Celle-ci est la plus fréquente après la maladie d’Alzheimer.
En France 1 nouveau cas toutes les 6 heures, deux patients décèdent chaque jour. Et, à aujourd’hui, il est recensé environ 8000 cas.
– Connu depuis 150 ans, le traitement de cette maladie mortelle reste palliatif.

Origine de l’évènement et pourquoi l’Association Pour la Recherche Contre la Maladie de Charcot ?

Le 11 Janvier 2007, Christian Stiesz, aéronaute professionnel, décède de la maladie de Charcot. Il était depuis 1976 un des premiers aéronautes Français (« les vieux brûleurs ») à faire revivre la montgolfière.
Plusieurs fois champion de France et d’Europe, il devient instructeur professionnel et créé en 1990 sa société de vol touristique dans le Périgord : « Montgolfières du Périgord ».
En 2001 il apprend qu’il est atteint de la maladie de Charcot dite SLA. Ses amis aérostiers, ses élèves et sa famille, l’ont entouré et ont créé des liens avec le docteur Nadine le Forestier de la « Pitié Salpêtrière » ainsi qu’avec Dany Dan Debeix, ami d’enfance, qui l’a soulagé par l’hypnose.
En 2009, Jean-Marie Stiesz, son frère, et Christian Gandon, entourés de leurs amis ainsi que d’anciens élèves aéronautes, ont décidé de créer une association qui a pour seul objectif de réunir des fonds reversés à l’ARSLA (Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique).

L’ARSLA est constituée de 17 centres et de 150 bénévoles en France. Elle est proche de la « Pitié Salpêtrière » et se donne deux objectifs :

– Soutenir la recherche concernant cette maladie
– Permettre une prise en charge efficace des malades ainsi que de leurs familles hors milieu hospitalisé.

Aidons les chercheurs à avancer et à trouver des solutions !
Pour plus de renseignements sur la maladie, rendez-vous sur le site www.ARSLA-asso.com

Le mot de Dany Dan DEBEIX :

« Christian Stiesz, mon ami d’enfance, s’est adressé à moi en sachant que j’avais réussi à remarcher, grâce à mes techniques d’hypnose, alors que le corps médical m’avait condamné à vie au fauteuil roulant. Mon parcours et ces techniques l’intéressaient pour « booster » son organisme, son mental, et amoindrir l’impact de sa maladie.

Avec Christian, nous avons pu ainsi mettre au point, adapter et développer des techniques qui lui ont permis d’améliorer sa qualité de vie et de repousser à plus loin son départ…

Même si notre brillant aéronaute n’est plus avec nous pour en parler, son parcours est un fil d’Ariane pour ceux qui souffrent de la S.L.A. et se battent aujourd’hui.

Je me suis rapproché de Jean-Marie Stiesz, son frère, qui poursuit sa lutte à travers l’organisation des manifestations dans l’Ouest de la France pour faire évoluer la connaissance sur cette maladie dite orpheline.

En hommage à mon ami, j’apporte le fruit de mon expérience et ma contribution à la pérennisation de l’Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique : l’ARSLA. »

Liens importants :

– Où se trouve la commune de Lohéac ? : http://goo.gl/maps/nASvG

– Le site de l’événement : www.sla-charcot.fr

– La page Facebook de l’événement : www.facebook.com/sla.charcot

– Le site de l’ARSLA : www.arsla-asso.com/sla-sclerose-laterale-amyotrophique-fr/a-la-une.html

Merci à tous pour votre soutien !

 

 

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